Blog da Regina

Não é muito fácil escrever quando as profundezas do abismo da falta de inspiração te perseguem…  Dividi o texto em duas partes; talvez não tenha ficado bom, mas há um gancho entre elas. Boa sorte! Já vou avisando que parece não ter sentido… Eu sou teimosa e continuo insistindo: a tarefa é 99% de transpiração e 1% de inspiração.  PARTE 1: NOSSA HUMANIDADE    Proponho uma reflexão porque umas das coisas que me afligem é a nossa dependência das telinhas dos celulares, e, quiçá hoje em dia das telas de computadores que estão fora de moda.  Não lemos mais livros ou jornais físicos, não conversamos com as pessoas sem desviar os olhos da tela, reduzimos nossas conversas ao bom dia e boa tarde. Vivemos, superficialmente, nossas relações e discussões.  Somos seres rasos na nossa existência.  Você que é mais velho, mais experiente, não está assustado com a velocidade das novas gerações? Seus amores e sua existência sem sentido? Tudo, porque, jorram informações demais; porque não formamos a capacidade de escolha e e de filtro.  Cabe a nós observar? Somente observar…  Onde está nossa fibra moral? Onde estão nossos laços afetivos? Traduzidos por bytes de informação cibernética. Onde está nossa inteligência natural para contracenar com a inteligência artificial, onde estão nossas emoções?  Quando foi a última vez que você conversou cara a sem a intermediação de um celular  Nossos ideais estão desmoronando, liquefeitas pelo fogo da falta de humanidade; estamos sozinhos amargos pela solidão e, pensar que antes um radinho de pilha nos fazia companhia, agora é o celular….  Temos oportunidades de interagir com nosso próximo, basta   querer  PARTE 2: FESTA JUNINA DA ABEM  Agora falarei de coisas menos etéreas e sérias  Que tal participar da festa:  é um momento de congraçamento de contato com tradições bem antigas da humanidade, quando comemorávamos o solstício de verão no hemisfério norte, quando comemoramos o São Joao.  Há pipoca, quentão e delícias de milho, há paçoca, pinhão, pé de moleque e uma infinidade de gostosuras, há a quadrilha, bingo e brincadeiras, e uma festa. Oportunidade de sermos ais humanos na nossa estória  Bora participar! 

Como associada e frequentadora da ABEM fui convidada a refletir sobre a representatividade da ABEM na vida dos portadores de EM. Imagine descobrir que você esta com esclerose múltipla… O que você faz? Corre para internet  e acha um monte de informações; como filtra-las? O que é verdade o que é mentira? A ABEM sobretudo é um centro de referência para o recém diagnosticado para acolhimento do portador e familiares, informações corretas e embasadas cientificamente são fornecidas.  Para portadores mais antigos também é um alento em termos da evolução da doença e descoberta de  novas terapias e convivência com o mundo  Um local de acolhida para o portador e familiares. Um lugar de cuidado integral da pessoa  Primeiro vou refletir sobre questões da sua missão: a neuroreabilitação no contexto físico e social, ser um núcleo de divulgação da doença com divulgação de informações cientificas para portadores e comunidade em geral. e de apoio ao portador e acolhimento.  Profissionais esforçados e com seu trabalho; que oferecem o melhor acolhimento e conhecimento na reabilitação (por exemplo fisioterapia, psicologia, assistência social e outros )  Com frequência ocorrem ações educativas aos portadores e a comunidade externa por meio de palestras e divulgação  sobre a  esclerose múltipla e seus  tratamentos  No campo jurídico somos assistidos em questões  de ações judiciais para liberação de remédios de alto custo a serem oferecidos pelo Sistema Único de Saude;  questões ligadas aos direitos dos portadores. como por exemplo, retirada de carros com  várias isenções.  São desenvolvidas atividades culturais e de lazer (passeios e comemorações) e de representatividade em órgãos públicos e estatais; onde se verifica a força da instituição nas decisões de saúde publica (exemplo: participação em consultas publicas e defesa pela aprovação de leis de regulamentação no poder legislativo).  A  ABEM é um centro de referência, e, no Brasil em relação à doença, internacionalmente e regionalmente   Ufa, tudo isso dá trabalho e ele é desenvolvido com poucos recursos financeiros com muita ética e credibilidade, com respeito aos valores humanos; para isso são necessários recursos humanos e financeiros.  Claro sempre há coisas a melhorar e para isso encerro com um apelo: Bora lá ajudar a ABEM gente do bem! 

Estou refletindo sobre minhas elocubrações estratosféricas… Pensei como podemos viver em conjunto; afinal essa é a mensagem da palavra. Viver juntos com nossas diferenças. Sem anular ninguém, sem bajular outrem. Apenas conviver. Difícil aprendizado, mas bem vindo à sociedade . Uma forma civilizatória da pegada humana. As vezes , cheia deconstatações peregrinas… Eu observo a historia da espécie humana biologicamente, porem muitas vezes a evolução biológica se ajoelha perante o serviço da civilização . Somos mamíferos ingratos e imaturos ao nascer e nossos pais nosdão um lustro de responsabilidade pelas nossas ações. Aí crescemos e ganhamos um cérebro, um córtex pré–frontral especializado e para lá de intrincado. E o que isso tem a ver com conviver? Chego lá. Justamente estamos preparados como unidades para conviver. O hardware e o software estão alinhados e em perfeito funcionamento (não tão perfeito muitas vezes) O centro de convivência nos ensina a bela lição de dividir conhecimentos e vivências. Há tristeza, mas é repartida; soluções de graça para os problemas.Risos e espalhafatos e alegria de viver. No centro de convivência da ABEM há pontos de tricô e bordado,crochê, tudo costurado com alegria; há contações de estórias e histórias. Na mesa redonda e na retangular, nos cochichos e intrigas há humanidade e pessoas únicas cuja presença e memoria não podemos esquecer. Tudo muito misturado com linhas, agulhas e conversas. O que dizer? As pessoas riem e choram, são inconsequentes e até inconvenientes, mas, o mais importante são autenticas e lutam a todo instante com a s doenças que lhes foram impostas. Uma espécie de uma fibra comportamental que não as deixa desistir e principalmente não deixa o outro desistir. Tanta gente, humana, que de repente também se entrega numa cama esperando absolvição de um pecado que não cometeu, exceto a ação da entrega. Convivamos mais e mais, fazendo a roda da vida girar, para que o cansaço de dias tristes de escuridão, não absorva a vontade de viver e a fé no hoje e no futuro.

Podemos pontuar assim é um tema sem sentido, mas considero muito importante. Na verdade posso classifica-lo em dois estilos: sair com um planejamento ou sair no “susto”  Aconselho aos portadores de EM e aos não portadores também, que planejem as suas saídas – porque há mais chance de serem bem-sucedidas. Mas enfim, floreios à parte, um aviso para o pessoal portador: planejamento é muito bom.   Comece planejando seu traje de saída. Tenha munição para incontinência urinária (fraldas e sondas) e se você é cadeirante, pesquise no local-destino  se há acessibilidade (inclusive sanitários), se há degraus no trajeto, se a rampa tem uma inclinação possível para você se conduzir ou para uma pessoa te conduzir. Há um estacionamento  onde se pode desembarcar a cadeira? O local é protegido da chuva? Se você consegue andar, há um local onde você pode sentar para descansar? Há um transporte? Automóvel adaptado ou pessoa adaptada (aquela forte o suficiente te ajudar: põe a cadeira no carro sem se machucar). Táxi acessível ou atende desde que você seja um bom usuário (você tem direito a viagem eventual) Ônibus, metrô, quais os desafios do transporte? Alguém vai levantar para você sentar? Você será empurrado para entrar no trem ou metrô? Seu programa deve ser maravilhoso de modo que valha a pena todo esse esforço para sair do seu lar. Milhares de programas podem ser citados: passeio no parque, museus de arte, cinema, teatro,  exposições; o céu é o limite.  Temos também as saídas obrigatórias consultas médicas- agências do INSS fisioterapia; bancos (pagar contas) ou somente fazer compras.  Ou podemos sair só para dar uma caminhada para espairecer , caminhar deambulando ou numa cadeira de rodas. Se o clima está bom, o passeio será ensolarado (não muito – para o pessoal que sofre com o calor). Se chover tirem o guarda-chuvas, não esqueçam de me contar como se usar o objeto informado com o andador kkkk. Tudo isso eu comento para que não digam que nós temos má vontade para sair. Acho que o mistério é a energia que é solicitada (baterias carregadas não são o forte em nós). Será  que teremos energia para terminar ou quiçá começar o programa? Se a vida está boa, a depressão cuidada e o espírito elevado tudo dará certo. Mas isso  dirá você, querido leitor, todos nós de alguma maneira temos dificuldades maiores ou menores, de todos os tipos para sair de casa. Prepare seu coração, não fique cansado de procurar e não desanime. As adversidades podem ser maiores…. É um estresse mesmo, mas, talvez valha a pena.Solicite ajuda, divida planejamento com amigos e parentes, não desista. Nunca…

As vezes fico com vontade de escrever, mas dá uma preguiça…. Só porque tenho que me sentar adequadamente, porque as costas “gritam”. Acho que não contei a minha estória da esclerose múltipla, peço licença aos leitores, porque entendo que está dentro do tema ; “somos múltiplos e diferentes cada um com sua estória.” Comecei com sinais da doença quando fazia minha tese de doutorado, já que queria prosseguir como pesquisadora , numa carreira acadêmica. Não reflito muito sobre isso para não ficar com pena de mim mesma. Tinha tudo para dar certo, era jovem, tinha bagagem cientifica, tinha projeto de vida ,  apoio familiar; gostaria de lecionar em uma universidade, que proporcionaria o tripé educação – pesquisa-  serviço a comunidade. Lecionava também em duas escolas estaduais, que pareciam um desafio para mim. Eu dirigia automóvel na época, mobilidade não era problema. Foram os vários acidentes de carro , pequenas batidas na carroceria que  me levaram a refletir que algo estava errado (na época meu pai não aguentava mais levar o carro ao funileiro e meu seguro era só contra terceiros).  A gota final , porém foi uma excursão que fiz às cavernas do PETAR; após uma caminhada não conseguia ficar em pé quando eu caminhava, caia, batia os joelhos nas rochas da caverna; definitivamente havia algo errado. Na época pensei que eram os remédios da depressão que tomava; fui ao medico, ele pediu uma ressonância, exame caríssimo e realizado em poucos lugares, que graças a Deus, o convenio cobriu. Batata, o exame indicava lesões típicas de esclerose múltipla. Aí o mundo girou e eu estava perdida. A enfermidade era uma que eu rezava  muito para não ter. Conhecia pessoas portadoras, e elas estavam muito debilitadas. Foi o pai de uma colega, medico,                                   que estava na cadeira de rodas e dependia de tudo. e um técnico de laboratório do Instituto Biociências da USP, que eu via caminhando todo trêmulo como um bêbado. Se havia uma coisa que não queria ter era isso. Nem tanto pelo amolecimento das pernas, pela parestesia, ou pela visão dupla e sorriso torto; mas pela dependência que ela causava; a independência era algo muito caro para mim. Quando fui levar o resultado da ressonância para o medico meu coração partiu. Tinha já olhado o resultado , o medico viu também e senti que ele ficou atônito, queria me dar colo e como eu gostaria de um alento nessa hora. Minha família ficou preocupada, mas faltava fechar diagnostico: um neurologista, mais exames: potencial evocado e liquor. Diagnostico fechado, minha mãe aceitou, meu pai não, minhas irmãs aceitaram como puderam. Procurei ajuda espiritual, um padre me falou da ABEM  disse que seria acolhida nesta instituição que daria muitas informações para mim. A ABEM tinha sede anda na rua Demostenes (vejam como sou velha), mas a principio não gostei de lá. Via pessoas com muitas dificuldades; eu não estava assim, porque já tinha realizado Pulsoterapia e meus sintomas desapareceram; tinha esclerose surto-remitente na época. Tive uma frequência alta de surtos e na época  a pulso era realizada com internação. Devido à frequência dos surtos, fui encaminhada para o Hospital das Clinicas, onde fiquei  em tratamento por 20 anos.  Experimentei, toda uma evolução  de remédios: beta-interferon, acetato de glatiramer, azatioprina, natalizumabe, fingolimode e finalmente o rituximabe que meu convênio não quer liberar porque se trata de uma droga OFF-LABEL para esclerose múltipla). Fora o solumedrol, ciclofosfamida, outros corticoides orais para os surtos. Hoje participo de atividades na ABEM ( na nova sede, essa que todos conhecemos) aprendo cada dia a lidar com minhas dificuldades; peço conselhos aos profissionais, converso com outros portadores com diferentes estórias de vida  que me motivam a erguer e tentar sempre e cuidar da cabeça. Minha família ajuda muito, em todas as dificuldades, sei de muitas famílias que não aceitam. Múltiplas estórias de vida, múltiplas formas de agir; aprender é o segredo. Todo mundo tem algo a ensinar e aprender. O corpo é “podre”, corruptível (pelos ensinamentos bíblicos), mas o pensamento não está engaiolado no corpo debilitado, ele é LIVRE e voa conforme o coração. Meu projeto de vida mudou, mas ele é livre também para mudar. jacktoto jacktoto jacktoto situs toto situs toto situs toto situs togel slot mahjong jacktoto jacktoto

Ter Esclerose Múltipla é como ter um cachorro, em termos de incentivar conversas, que não seriam travadas. Por exemplo: quando temos um cachorrinho e saímos para passear, seja feio ou bonitinho, as pessoas param , admiram ou odeiam, mas eles arrancam palavras. – “Que gracinha ou sai de perto de mim com essa fera”. Nesses termos, ter EM é parecido com ter um bibelô diferente.  Não que eu esteja dizendo, o cachorro é um objeto , por isso a propriedade de ter. Ou que ter EM e igual a ter qualquer objeto. Ter EM  , me proporcionou ter uma conexão com as pessoas; diferente do que eu tinha. Uma conexão  diversa com o mundo ; boa ou ruim ainda não sei. Antes eu era muito tímida, posso dizer que a doença me tornou “cara de pau”. Penso muito mas na minha pessoa e nos meus conterrâneos  da doença. É como se um sentimento de pertencimento me abocanhasse. Os que têm, e, do outro lado, os outros. Repartimos o grupo dos que têm agruras, dificuldades, soluções e alegrias.. Ser um pouco diferente, um pouco quebradinho- fiel à nossa sra da cadeira de rodas, ou da muleta, ou a Nossa Senhora mesmo inspira-me a continuar a lutar. Mesmo que as coisas não estejam boas para as pessoas, o nosso pertencimento nos faz mais fortes. Conexão com outras pessoas,  civilizatória,  com o ser cidadão. Conexão que devemos ter  com nossos direitos e nossos deveres. No fundo , no fundo, não importa, ter a EM ou não. Sempre teremos quem está no grupo ou não. O importante seremos NÓS, não EU. Conexões com a comunidade ABEM, fazendo contato com as estórias de vida, conexão com o EU cidadão, nas lutas pela inclusão, pelos medicamentos, pareceres da CONITEC. Conexão com o mundo que não conhece nada sobre a doença. Conexão com o mundo que não tem obrigação de saber. Conexão com a vida, sempre e tão humana. A EM é só uma condição, não é  SER, mas não se engane, nossa conexão é  com a  condição humana.

Como eu acho que nós quebradinhos já tomamos vacina, inclusive o reforço, resta-nos tomar as medidas sanitárias de usar máscara e evitar aglomerações. Será o suficiente? – espero que sim. Acho que a epidemia nos levou a algumas reflexões: Não somos capazes de viver sozinhos: dependemos uns dos outros. A ciência, embora não tenha resposta para tudo, deve nortear nossas escolhas; mas a decisão cabe a você. A humanidade demonstra ser simplesmente humana, errando e acertando e se adaptando a novas situações. Nós ainda somos seres solidários e capazes de nos compadecer da miséria humana Estamos  intimamente ligados à saúde do Planeta Terra.  Existem fatores externos a nossa vontade que controlam nossa vida: é  a aventura humana Um “serzinho” pequeno como um vírus, dá um baile  na construção da espécie humana. Descobrimos coisas e aprendemos assuntos que estavam escondidos na nossa “falta de tempo” Podemos analisar nossos momentos: há os de informação e momentos de reflexão. Responsabilidades são importantes pelo que dizemos e pelo “dedo nervoso” no celular ou computador Floresceu uma importância enorme do mundo virtual: realizamos compras virtuais, consultas médicas e outras tantas coisas mais. As redes sociais dividem e aproximam as pessoas. E, sobretudo conhecemos o pior é melhor de nós mesmos. “O mundo é um lugar perigoso para se viver, não por causa daqueles que fazem o mal, mas por causa daqueles que o observam e deixam o mal acontecer. “Albert Einstein