Novo tratamento aprovado pela Anvisa

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A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou no dia 9 de setembro um novo tratamento para a Esclerose Múltipla. A cladribina oral é o primeiro tratamento oral de curta duração e eficácia prolongada contra a Esclerose Múltipla. O medicamento é administrado por no máximo 20 dias e seu efeito dura por quatro anos. No início do tratamento, o paciente toma a dose recomendada por cinco dias. No mês seguinte, repete-se a dose por mais cinco dias. No ano seguinte, repete-se o mesmo tratamento e o efeito se prolonga por cerca de quatro anos.  “Os estudos mostram que, em princípio, o paciente não precisa repetir o tratamento por quatro anos, mas pode ser que o efeito dure por um período maior ainda”, explica o neurologista Jefferson Becker, Presidente Executivo do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS). A maioria dos tratamentos disponíveis atualmente exigem dosagens injetáveis, regulares e contínuas. A forma de administração da cladribina, contribui para a aderência do paciente ao tratamento e permite que ele leve uma vida normal. O Mavenclad, nome comercial da nova terapia, é indicado para pacientes com esclerose múltipla remitente-recorrente. Isso é, pessoas que têm um surto inicial da doença, se recuperam e depois apresentam novos surtos, o que representa cerca de 85% dos pacientes com a doença. Mecanismo de ação A cladribina oral é uma terapia de reconstituição da resposta imune (IRT) que age com ação seletiva sobre os linfócitos B e T. Na Esclerose Múltipla, os linfócitos B e T (células de defesa) atacam as células do sistema nervoso central, destruindo a mielina e o axônio. A cladribina age diretamente sobre esses linfócitos. Segundo o Dr. Jefferson Becker, “a grande vantagem do medicamento é que ele trata diretamente a doença ao reduzir o número desses linfócitos e, consequentemente, a agressão ao sistema nervoso”.  A cladribina age no DNA dos linfócitos B e T e causa sua morte, sem suprimir o sistema nervoso. “Ela causa a morte apenas dos linfócitos circulantes e não daqueles que estão nos órgãos”, ressalta o neurologista. Com o tempo, esses linfócitos voltam a ser produzidos. Quando isso acontece, eles estão menos reativos, ou seja, agridem menos o sistema nervoso. No programa de ensaios clínicos, que totalizou 9.509 pacientes-ano, acompanhados por um período de cinco a oito anos, o tratamento reduziu em 58% a taxa de surto anual, em 33% o risco de progressão de incapacidade confirmada em três meses, acabou com os surtos em 81% dos pacientes após dois anos de tratamento, e diminuiu o número médio de lesões cerebrais. Todos esses fatores são critérios importantes ao avaliar a eficácia de um tratamento contra a esclerose múltipla. As reações adversas mais frequentes foram infecção do trato respiratório superior, cefaleia e linfopenia. As reações adversas graves notificadas no programa clínico incluíram aumento no risco de infecção por herpes zoster e herpes oral e no risco de câncer. A única contraindicação do tratamento é durante a gestação. Esse tratamento já está aprovado em 68 países, incluindo Estados Unidos, União Europeia, México e Argentina. A expectativa agora é que o Mavenclad esteja disponível no Brasil nos próximos três meses, sem previsão de preço do tratamento.  

Sorteio da Independência – Setembro

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Neste Sorteio da Independência você concorre a 2 prêmios especiais! Faça HOJE mesmo sua doação e concorra! Sua contribuição nesse sorteio será revertida para o atendimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla da ABEM que precisam muito de sua ajuda. Você, que já contribuiu para a ABEM, agora pode ajudar novamente e também concorrer.   1.NOTEBOOK 15” Para concorrer a um NOTEBOOK 15”, pague abaixo no valor de R$ 60,00 ou mais      2.SMART TV 42”             Para concorrer a uma SMART TV 42” e também a um NOTEBOOK 15”, pague o boleto abaixo no valor de R$100,00 ou mais.   O sorteio será realizado no dia 10 de Outubro de 2019, às 11 horas, na sede da ABEM. Para participar, basta pagar o boleto abaixo até segunda feira, dia 30/09/2019, em qualquer Banco, Casa Lotérica, ou pela Internet. Clique aqui para acessar o Regulamento Sorteio   ATENÇÃO: Esse Sorteio não é venda! Trata-se de doação. Qualquer valor é sempre muito bem-vindo. A ABEM e os Pacientes de Esclerose Múltipla precisam muito de Você. AJUDE AGORA MESMO E CONCORRA! APROVEITE ESSA OPORTUNIDADE!   O valor desta doação deverá ser utilizado única e exclusivamente para custeio das finalidades essenciais da ABEM, todas previstas em seu Estatuto Social, sendo expressamente proibida qualquer destinação diferente dessa.

Tocando em frente

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Oi! Hoje eu quero falar sobre acessibilidade, esta palavra que, nos últimos anos, acabou se tornando um dos assuntos mais comentados na mídia para chamar a atenção sobre o direito de ir e vir dos deficientes, que desejam levar a sua vida sem precisar enfrentar mais dificuldades e obstáculos do que a maioria da população. Só que eu não gostaria de falar sobre rampas, guias rebaixadas ou corrimão nas escadas — melhorias essas que são mais do que sempre necessárias, mas quero fazer uma reflexão sobre como o deficiente costuma ser ele mesmo acessível, é isso mesmo, o quanto ele é compreensível, descomplicado e direto (três sinônimos da palavra acessível), para lidar com as mudanças na sua rotina? Neste caso, não estou me referindo às sessões de fisioterapia, mas sobre o quanto passa a ser natural para ele lidar com as alterações que possam surgir, eventualmente, no seu corpo, e na sua vida (depois do primeiro susto, claro!). Fácil eu tenho certeza de que não é e acredito que nunca vai ser (estou exagerando?), mas a vida segue, e, goste ou não, o paciente tem que se acostumar com uma nova situação da melhor maneira que puder. Eu quero falar, sobretudo, dos deficientes que deixam de se interessar por qualquer outro assunto que não seja sobre remédios, consultas e sintomas, abrindo mão até do convívio familiar e social que podem fazer toda diferença – positiva, sim – no que está acontecendo à sua volta. Ter compromissos como ir a uma sessão de cinema ou de teatro, encontrar amigos no bar para um bate-papo, ou ir a um restaurante para um almoço ou jantar são muito difíceis de acontecer, senão quase impossível para algumas pessoas. Claro que tudo isso pode ser viável se o deficiente estiver acompanhado por um parente ou cuidador, mas e quanto à sua independência para fazer alguma coisa que ele quer e nem sempre quem está ao seu lado está a fim? Como faz, não faz? Deixa pra lá? É compreensível imaginar que as pessoas tenham certo receio para enfrentar situações novas, o tal medo do desconhecido. E também a gente tem que considerar que cada caso é um caso e, exceto por raríssimas exceções, na grande maioria das vezes não dá mesmo para se fazer tudo o que se quer. Agora, o que não dá para acontecer é a pessoa se vitimizar, abrindo mão de fazer coisas agradáveis que podem lhe trazer prazer e satisfação. Por experiência própria eu falo que isso é fundamental para o meu bem estar, até para elevar a minha autoestima. É bom demais fazer coisas que me trazem alegria e diversão! Certa vez eu ouvi que o ser humano tem que ser o protagonista da sua própria vida… Eu não me lembro do autor da frase, mas concordo com ele inteiramente. As Paralimpíadas, aliás, tem comprovado esta tese, mostrando verdadeiros protagonistas do esporte, certo? Para finalizar, quero lembrar a música Tocando em frente de Almir Sater que diz “cada um de nós compõe a sua historia, cada ser em si carrega o dom de ser capaz de ser feliz” (é inspiradora!). Se esta não for a doutrina diária de todas as pessoas, sobretudo dos deficientes, não adianta a cidade se programar para fazer mais adaptações. Também depende dos deficientes a sua melhor qualidade de vida. A gente se vê na ABEM!

Advocacy – Agosto 2019

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Essa é uma edição muito especial em julho e agosto foram meses de muita luz, câmara e ação para todos nós! Afinal além de comemoramos o dia em 30 de Agosto o dia Nacional da Esclerose Múltipla, em 17 de Julho, comemoramos 35 ANOS da ABEM!     Acho que tenho licença poética para começar a história do final para o início… Nesse mês de agosto frequentei ativamente a Câmara de Deputados Federais, com intuito de conscientizar nossos parlamentares sobre as demandas de interesse das 40mil pessoas afetadas pela Esclerose Múltipla. Neste ultimo 28 de agosto, promovemos, juntamente com a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência – CPD, o 1º Seminário sobre Esclerose Múltipla na casa legislativa federal. O tema do Seminário foi: “Tratamentos, Avaliações Tecnológicas em Saúde, Políticas Públicas, Reabilitação e Qualidade de Vida.”       Ouvimos posições importantes de Vania Cristina Canuto Santos, Diretora de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde – CONITEC e dos neurologistas Dr. Guilherme Olival – Embaixador da ABEM e responsável pelo CATEM, Dr. Carlos Bernardo Tauil, membro do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas – Bctrims e da Equipe técnica da ABEM. Também na Câmara dos Deputados Federais (Brasília), mais precisamente no espaço o Mário Covas, no período de 05 a 09 de Agosto, fizemos uma linda exposição sobre a jornada das associações de pacientes com Esclerose Múltipla no Brasil. Essa exposição contou um pouco do trabalho das associações regionais, que cuidam das pessoas com Esclerose Múltipla, abordando os tratamentos e desafios das pessoas que convivem com a doença. Assim pudemos compartilhamos com muitos parlamentares, frequentadores da Câmara e funcionários da casa, um pouco da luta de cada um para superar este diagnóstico da EM, deixando claro que: #UmDiangósticoNãoMeDefine!                     Agradecemos o apoio das farmacêuticas Roche, Biogen e EMS, que nos apoiaram na exposição e no seminário.   Foi com muita alegria que também representei a ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla no Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras, na Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. Tivemos a oportunidade de falar do protagonismo dos pacientes no desenvolvimento de políticas públicas.     Compartilho com vocês também que ABEM é a mais nova integrante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas). Juntamos forças para atuar em políticas públicas, porque #somostodosraros!     Além da exposição, fórum e seminário, também representei a ABEM na 16a. Conferência Nacional de Saúde do Conselho Nacional de Saúde, importante departamento do Ministério da Saúde,   para ver quais os assuntos estão no radar dos gestores de saúde pública e garantir que nunca se esqueçam da esclerose múltipla.   Este mês de agosto também foi especial para ciência pois a ABEM participou com produção científica do 20º Congresso do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS), uma das mais importante referencias nacionais para o estudo, a educação, a pesquisa e a divulgação de informações sobre esclerose múltipla e outras doenças neuroimunológicas. Veja na parte de ciência mais detalhes sobre os posters da ABEM.   Agora não resisto ao desejo de dividir com vocês as fortes emoções que tivemos ao marcamos presença falando da esclerose múltipla nos jogos do campeonato brasileiro dos times Fluminense x Internacional e Corinthians x Botafogo.     Outro momento muito especial foi 17 julho, quando tivemos a festa de aniversário da ABEM, na data de sua fundação. “35 anos” não é qualquer associação que tem esse marco! Juntamos todos que cuidam e trabalham por esta instituição incrível, feita por pessoas do bem, imbuídas de um sentimento altruísta para proporcionar qualidade de vida às pessoas com Esclerose Múltipla. Me senti muito honrada quando atendemos ao convite da Rede Hemofilia para falar do nosso trabalho em advocacy na ABEM, muito feliz em saber que a ABEM é vista como um case de sucesso em advocay para outras associações de pacientes! O nosso projeto “RedeABEM” para unir as associações de pacientes de esclerose múltipla tem nos proporcionado experiências incríveis! Estivemos em Santa Maria – RS para conhecer a Apemsmar, Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla de grande representação no Estado do Rio Grande do Sul.   Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão: estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!   NOTICIAS DE DESTAQUE:         CONITEC: Publicado em 11 de julho o novo PCDT para o tratamento da esclerose múltipla.            MINISTERIO DA SAUDE (MS): Por favor vamos ficar atentos a vacinação do sarampo, pois esta se tornando um problema de saúde pública.       ANVISA: O acesso seguro da população a medicamentos e o aprimoramento do marco regulatório do Brasil de boas práticas de fabricação de medicamentos  proporcionam aos pacientes acesso a medicamentos seguros e eficazes. Sendo um orgulho para o Brasil termos uma norma assim em sintonia com os padrões internacionais, pois alavanca também a exportação de medicamentos.         NA CIÊNCIA E NA MÍDIA: Hoje compartilho com vocês uma lista da produção científica da ABEM, mostrando assim como ela é especial: 13 Pesquisas científicas em andamento em parceria com a USP; 05 Estudos científicos de faculdades públicas e privadas; 08 Projetos de estudos científicos não iniciados. Aguardando liberação de Comitê de Ética; 04 Organização de artigos científicos para submissão em revistas nacionais e internacionais; 07 trabalhos apresentados (fisio, fono, terapia ocupacional, psicologia, serviço social) no XXII Congresso Paulista de Neurologia; 10 trabalhos apresentados (fiso, fono, terapia ocupacional, psicologia, Neurovisão, serviço social) no Brazilian Commitee for Treatment and Research in Mutiple Sclerosis (BCTRIMS);  01 Participação em mídia escrita – importância e contribuição para o avanço do estudo clinico no Brasil – Revista Ciencia SUS número 3; 01 Convite para desenvolvimento de artigo cientifico sobre a disartria na EM – Journal of Health Science – USA; 01 Convite para participar como palestrante para dissertar sobre a … Ler mais

Fabricação de kits

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Pensei nisso, numa madrugada insone: geralmente, é isso que acontece com escritores amadores como eu; mas retornando ao assunto… O que vocês acham de kits para sobrevivermos no dia de hoje? Tem o kit sobrevivência meteorológica na cidade de São Paulo: guarda chuva, agasalho e garrafinha de água para dias para lá de secos. O kit do hipocondríaco: remédio para dor de cabeça, dor geral, antitérmico, curativos (band aid). Kit pobreza: algumas moedas, cobertor cinza , tigelinha para comer e cachorro. Kit riqueza: dinheiro no cartão, perfume e cachorro Kit do estudante: livro, lápis e ingresso para protesto contra tudo e todos, não necessariamente nessa ordem Kit  mãe: fraldas, mamadeira, brinquedos, mantinha, água, bolacha- carrinho de bebê e tudo mais que só a mãe pode fornecer ao seu rebento para confortá-lo Kit vó: agulhas de tricô, de crochê, óculos, bolo delicioso. Kit do esclerosado: fraldas, bengala ou cadeira de rodas e cansaço. Kit do infeliz: lenços de papel e o peso do mundo. Brincadeiras à parte, é somente para lembrar que gostamos de categorizar tudo que vemos e criamos estereótipos.  A categorização vem de longa data acompanhando a humanidade : temos na ciência os sistemas de classificação de seres vivos,  o sistema de classificação de doenças o famoso CID, que nós esclerosados conhecemos tão bem (Já pensou na dificuldade em se dizer que uma pessoa esta resfriada, para que descrever todos sintomas se podemos resumir com uma palavra ou letras todos eles?) É claro , que ninguém sai por aí perguntando, a qual reino você pertence, ou qual seu CID de doença. ( -Oi bom dia. Qual o seu CID? O meu é G35 ). Os sistemas de classificação são práticos e permitem concluir e caracterizar rápido e com eficiência determinados objetos, seres vivos ou pessoas. Entretanto, quando nós fazemos uma categorização, podemos acordar preconceitos que estão adormecidos em nosso íntimo. Como a brincadeira dos kits, formamos um conceito de determinado grupo, achamos que o caracterizamos e pontuamos suas necessidades (o kit, na brincadeira). Precisamos tomar cuidado; categorizar envolve  rapidez e praticidade, mas podem despertar preconceitos . E você amigo(a), já escolheu seu kit? Preparar o Kit dos outros é fácil….

Praticando o desapego

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Solte -se, entregue – se deixe ir, partir, fluir… Viver no presente sem o peso do passado sem expectativa para o futuro.  Livre-se de roupas guardadas e sapatos em caixas , coisas que já saíram de moda. Doe o que não  te serve mais, alguém vai precisar mais que você. Deixe fluir, solte o que te prende às amarras de coisas antigas.  A vida é movimento o que você dá, recebe de volta Sempre é preciso saber quando uma etapa chega ao fim.  Encerrando ciclos, fechando portas, terminando capítulos, vire a página ,mude o disco hoje, limpe a casa, sacuda a poeira, renove o ar, deixe fluir… Dar-se uma nova oportunidade de construir uma nova história.  A vida não espera, somos finitos.  O tempo não  perdoa e a esperança é a última a te deixar  Então,desapegue-se!  Ser livre não tem preço!  Texto baseado nos escritos de Fernando Pessoa

Escolhendo o que é melhor pra mim!

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Oi! Acho que tem muita gente que já me conhece na ABEM, o que eu não tenho tanta certeza é se todo mundo sabe que eu sou jornalista (aposentada). Por isso a Regina vivia me convidando para escrever para o blog, mas eu tinha uma pre-gui-ça… Agora que assumi este compromisso, eu gostaria de compartilhar com vocês como eu lido, já por mais de 40 anos, com a esclerose múltipla (apesar de o diagnóstico ter sido feito 25 anos atrás). Não vai ser surpresa para ninguém eu dizer que eu já tive que driblar vários sintomas (surdez, problemas com a visão…) e, assim como acontece com praticamente todos os portadores, continuo enfrentando muitas limitações e dificuldades. Mas, o que eu quero contar é que, no decorrer de todo este processo, eu fui percebendo que a minha melhora, ou piora, física e de qualidade de vida, dependiam muito das escolhas que eu fazia para a mim. Seguem alguns exemplos: Em 1997, eu optei por trabalhar numa empresa cujas instalações eram gigantescas, espalhadas em três andares, sendo que eu tinha que percorrer quase todos eles diariamente. É claro que não poderia ter dado certo. Foi um período de uma fadiga e tanto! Também cheguei a abrir mão de relações que me causavam muito stress e, com isso, interferiam muito no meu equilíbrio emocional. Como era difícil! Hoje a minha vida está mais tranquila. A doença parece controlada, moro sozinha e tenho uma vida social bastante ativa com meus amigos. Bom, eu sei que nada é fácil e ninguém tem a receita para tudo dar certo, mas continuo acreditando que se eu puser em tudo o que eu faço toda força de pensamento e coragem que já demonstrei nesses anos todos de convívio com a doença, eu vou sempre poder ter a esperança de dias melhores. Já não passo todos os meus dias sofrendo, me remoendo e pensando sobre a doença. Agora, sei lidar melhor com ela. Consigo distinguir mais facilmente o que eu quero e posso fazer, e aí eu corro atrás, e também perceber o que eu quero, mas não posso fazer, e aceitar sem tanto stress, sem tanta decepção, focando somente na minha qualidade de vida. Para finalizar, eu gostaria de propor a cada um de nós a seguinte reflexão: até quando eu tenho que me sentir uma vítima por ter esclerose múltipla? É assim que tem que ser só porque eu tenho uma doença que não tem cura? Este pode ser um tema para outra conversa, certo? A gente se vê na ABEM! Val

Contar ou não?

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Minha leitura do editorial da Folha de São Paulo, de 15 de julho, intitulado “Tremores de Merkel” me inspirou a escrever algumas palavras. É fato que Angela Merkel , chanceler da Alemanha, tenha tremido na cerimônia de boas-vindas ao presidente da Ucrânia. Tremeu também em outras cerimônias oficiais e embora tenha repetido muitas vezes que não há motivo para preocupação, colocou uma “pulga atrás da orelha” do mundo. Um ponto que me chamou a atenção foi a questão: há limite dos direitos à privacidade médica? Por sua posição política, a declaração de um diagnóstico é necessária ou faz parte de uma curiosidade mórbida geral ? Fazendo uma analogia com quebradinhos em geral, portadores de qualquer doença, guardando as devidas proporções; acho que todos nós tivemos o dilema: contar ou não contar sobre a doença. Contar nos dá algum suporte operacional e emocional, uma sensação esquisita de pertencimento a um grupo, “os quebradinhos”. Permite que obtenhamos ajuda: no oferecimento de um lugar para sentar, uma cadeira de rodas… Permite também que surja um sentimento de dó, pena,  em outrem, com  relação aos quebradinhos. Isso é ruim? Pode ser.  Surge também o preconceito de inaptidão e vulnerabilidade. Somos vítimas? Acho que de nosso preconceito. Contar ou não é uma decisão pessoal. É humana a sensação de pertencimento a um grupo de semelhantes, assim diz a história, somos mais fortes. Podemos como eu disse sofrer preconceito, vale a pena lembrar, você tem que decidir entre pertencer ou alimentar um preconceito.E essa decisão não é preto no branco; matizes de cinza são a regra. Você decide contar ou não.

Minha primeira vez

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Aposto caros leitores que tenham dado uma conotação sexual ao  título desse texto, mas não se trata de nada disso. Esse texto foi escrito em conjunto, eu e minha amiga Lucyara o escrevemos. Na verdade ela é a dona da aventura e a descreve abaixo: “A primeira vez que eu me aventurei a pegar um ônibus de linha eu estava com Cida amiga, cuidadora e corajosa. É tranquilo, existe lugar certo para cadeirante vc é afivelada e fica bem segura sem perigo da cadeira andar. O motorista e o cobrador são treinados para auxiliar o cadeirante. A minha penúltima aventura passar um domíngo no parque  Ibirapuera num show em comemoração da EM na volta tomeí um ônibus retornando à minha casa. A tarde acabou , voltei pra casa  de ônibus feliz da vida pronta para mais uma aventura .” Eu, ainda não tenho essa coragem, da destemida Lucyara e de sua cuidadora Cida. Queria fazer alguns comentários, acho que já os fiz em outros textos, mas vale a pena repetir: A acessibilidade também é técnica e necessita de infraestrutura, que nós encontramos no ônibus (elevador, local para cadeira, cintos de segurança) e igualmente da assessoria do motorista . Entretanto para chegar ao ponto de ônibus há muitos percalços na rua (buracos,postes no meio da calçada entre outros). A coragem e a determinação da cuidadora também é essencial, além de técnica e força. Eu ainda opino que a acessibilidade no Brasil está um pouco distante, arrisco dizer que as pessoas são acessíveis, na sua solicitude em ajudar, mas os espaços ainda não. Fico feliz com a narrativa da Lucyara; estamos chegando lá, mas ainda me falta essa coragem.

Advocacy – Junho 2019

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Olá Querido leitor! Compartilho primeiramente que levamos ao Ministério da Saúde o problema da falta de medicamentos em vários Estados, muitos pacientes entraram em contato conosco e fizemos esse problema ser ouvido pelo Ministério da Saúde!   Ficamos contentes ao ver que assim como nós da ABEM com a parceria com a International Federation for Multiple Sclerosis, o Ministério da Saúde e a CONITEC também têm  parceria com o Reino Unido para  cooperação técnica bilateral para o aprimoramento de ações na área de saúde pública. Direcionado a países em desenvolvimento, o programa Saúde Melhor é uma iniciativa de financiamento do governo britânico. E o Brasil vai receber aproximadamente R$ 75 milhões, que deverão ser utilizados por até quatro anos em outras ações também consideradas prioritárias, como o uso de tecnologias digitais e a incorporação de padrões internacionais de uso de dados; e a evolução de ciclos de pesquisa e a inovação para a incorporação de novas tecnologias e políticas baseadas em evidência. Agradecemos ao deputado federal Ricardo Izar, pelo relevante apoio que nos dá nos últimos anos e especialmente para o pedido de audiência pública para inclusão do CID G35 Esclerose Múltipla no rol de doenças que permite o saque antecipado do FGTS.   Planejamos o primeiro seminário sobre Esclerose Múltipla na Câmara dos Deputados Federais. Coloquem na agenda, vai acontecer em 28.08.2019 no auditório Freitas Nobre. Em breve vamos divulgar mais detalhes! Já aqui em São Paulo a ViaMobilidade, concessionária responsável pela operação da Linha 5-Lilás, do Metrô, em parceria com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), promoveu o projeto “Vivências múltiplas em Esclerose Múltipla”. A inciativa mostrou informações pertinentes sobre a enfermidade aos passageiros, além propiciar situações que possibilitem uma melhor percepção e sensibilização das pessoas e sociedade em relação às limitações dos pacientes. ABEM foi uma das contemplada com doações de equipamentos para suas atividades assistenciais pela Central Do Dízimo – Pro Vida, estando assim entre as 40 associações escolhidas em São Paulo.  É o reconhecimento pelo nosso trabalho sério e intenso. Mantendo uma tradição na feira há várias edições, a ABEM participou da 16ª Reatech – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade,) divulgando a Esclerose Múltipla e o trabalho realizado em nossa associação.  A Reatech é a principal feira do setor na América Latina, que tem expectativa de receber 52 mil visitantes e reunir outros 300 expositores que atuam em diversos segmentos: agências de emprego voltadas para pessoas com deficiência e mobilidade reduzida, instituições financeiras, fabricantes de cadeiras de rodas, agências de recursos humanos, indústrias farmacêuticas, serviço de animais treinados, veículos adaptados para deficientes físicos, fabricantes de aparelhos auditivos, terapias. Veja o nosso stand:   O nosso projeto “RedeABEM” para unir as associações de pacientes de esclerose múltipla tem nos proporcionado experiências incríveis! Encantada com tantas histórias de sucesso e superação, agradecemos  às: AFLOREM, AMOREM e a  Associação Brasileira de Esclerose Múltipla Apemigos Brasília. Outro momento importante foi o workshop dado SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Multipla) sobre fake news, como esse fenômeno prejudica os pacientes globalmente! Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão: estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!     NOTICIAS DE DESTAQUE:   MINISTERIO DA SAUDE (MS): O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, participou do hackathon “Desafio Zé Gotinha”. Equipes formadas por profissionais de tecnologia irão desenvolver soluções inovadoras à saúde. O Hackathon é um evento que reúne programadores, designers e outros profissionais ligados ao desenvolvimento de software para uma maratona de programação, cujo objetivo é desenvolver um software que atenda a um fim específico ou projetos livres que sejam inovadores e utilizáveis. A ideia do hackathon “ Desafio Zé Gotinha” é mais uma estratégia do Movimento Vacina Brasil, do Governo Federal, para reverter o quadro de quedas das coberturas vacinais no país nos últimos anos. Em 2018, das 19 vacinas que fazem parte do Calendário Nacional de Vacinação, do recém-nascido ao idoso, apenas a vacina BCG atingiu a meta (90%) com 95,6%. Por isso, o Vacina Brasil prevê reunir uma série de ações integradas entre órgãos públicos e empresa, para conscientizar cada vez mais a população sobre a importância da vacinação como medida de saúde pública e desmitificar a campanha de fake news contra as vacinas.   CONITEC: A doença de Pompe é uma condição genética rara, causada pela deficiência da enzima GAA (alfa-glicosidase ácida) que, em falta, provoca um acúmulo excessivo de glicogênio, principal reserva de energética das células do fígado e músculos. Essa alteração gera disfunções no funcionamento celular que podem levar ao enfraquecimento muscular progressivo, insuficiência cardíaca e respiratória e até mesmo a morte. O filme de 2013 “Decisões Extremas” baseado em fatos retrata o drama de uma família com esta doença junto com a luta para desenvolver algum tratamento para a doença. A CONITEC foi favorável a inclusão da terapia de reposição enzimática (TRE) em pacientes com esta doença. Os estudos analisados pela Comissão demonstraram resultados positivos para os casos precoces da doença, quando os sintomas não são mais graves e se iniciam antes dos dois meses de vida. ANVISA: A cada 10 atos normativos publicados pela Anvisa, 9 estão previstos na Agenda regulatória. Isso foi possível medir pelo indicador de previsibilidade regulatória, o qual quantifica o percentual de resoluções e instruções normativas publicadas  pela ANIVSA que estavam previstas em temas da Agenda Regulatória. Os resultados do monitoramento, avaliados pelo indicador de previsibilidade regulatória, apontam que 92% dos atos publicados estão previstos na Agenda. Essa mudança significativa de que a cada dez atos normativos publicados, nove já estavam previstos pela instituição, reflete o esforço para mudança em andamento desde 2014 quando a ANVISA tinha cerca de 30% de previsibilidade regulatória. No momento há 124 processos regulatórios abertos para tratar de assuntos referentes a temas da Agenda.   NA CIÊNCIA E NA MÍDIA:   Foi publicado, agora em junho, um estudo interessante sobre as disfunções cognitivas na esclerose múltipla. O comprometimento cognitivo é uma causa frequente de incapacidade e declínio socioeconômico para pacientes com esclerose. Sabe-se que as vezes, o tratamento … Ler mais