CONHECER E RECONHECER

Nos últimos tempos tenho refletido bastante sobre o estilo de vida que estou levando. Hoje todos somos digitalizados, estamos conectados a Smartfones, computadores, temos acesso a tudo no mundo todo o tempo inteiro, mas o que isso significa para você? Tentando responder essa questão comecei a olhar com detalhes para o meu estilo de vida, para minha rotina. O fato é que apesar de me sentir conectada a tudo e “antena” com os acontecimentos, comecei a sentir um vazio, um buraco… Não converso mais com os amigos, apenas trocamos mensagens e e-mails, no máximo, sinto falta de gente, de calor humano. Beijos e abraços foram trocados por emojis, tudo ficou simplificado, mas nós seres humanos não somos simples, somos complexos e cada um de nós é um “terreno” a ser desbravado. Envolvida por todo esse contexto percebi que estava me deixando levar pelas circunstância, passando por cima de problemas e sentimentos que estão dentro de mim. A  princípio não conseguia enxergar isso, então parti para o “mundo”, andar em shoppings, fazer contatos pela internet, mas com o tempo percebi que nada disso me satisfazia. Aos poucos fui olhando para dentro de mim, fazendo meditação e tentando descobrir o que realmente desejo e como desejo e a partir daí pensar e elaborar como posso alcançar os objetivos traçados. Estou passando por um momento financeiro bastante delicado, mas esse olhar para mim, sem estar “pilhada” em tudo que ocorre a minha volta está me ajudando a tomar decisões mais assertivas e equilibradas. Comecei a priorizar a convivência real, estar mais com minha filha, participar da vida dela e fazer contatos pessoalmente com amigos e familiares. Entendi que, na verdade, preciso mergulhar em mim me conhecer e reconhecer o que realmente me faz bem e quero e afastar aquilo que não vai agregar nada em minha vivência, na minha saúde e nas minhas emoções. É verdade que ainda não tenho as repostas para tudo, mas sei que agora estou melhor e mais centrada. Tenho certeza de que esse exercício de conhecimento e reconhecimento será constante… essa é a beleza da vida… estar sempre inventando e reinventando. Então? Que tal começar o exercício agora? “Conhece a ti mesmo”.

Tudo é uma questão de bom senso e o shortinho

Amigos (as): Eu poderia escrever bonitas dissertações (digo bonitas, não boas, porque aí só dependo do padrão estético para me julgar).Muitos textos, palavras sobre o que eu penso ou sobre o que outras pessoas pensam. Talvez o shortinho bem curto da menina  tenha me  induzido a fazer essa observação. Talvez  estivesse inadequado a um ambiente hospitalar? Pode ser. Meu puritanismo resolveu dar as caras e implicar com o shortinho, e me fez refletir nesse nosso espaço para reflexão. Não se importem com minha implicância com o shortinho, porque já passou, nem conheço a menina, nem suas razões, e além do que quem paga as contas da menina pode ser ela mesmo; ela não deve satisfação a ninguém, só a ela própria. Considerando isso tudo, fiquei com vontade de escrever sobre o bom senso. Tudo tem uma medida mediana, que é boa para todos ou ruim para todos os lados. Não é um apelo conciliatório, mas uma busca para nossa angústia polarizadora. “Bom senso existe e é o que devemos e queremos esperar de nossos iguais” Como diria um ditado “nem oito, nem oitenta”;  mas, também não é o meio que buscamos; e sim  em determinada situação :- pensar  a melhor proposta . Seja qual for a situação, há um determinado comportamento que mostra sanidade e sensatez. Exemplo: eu sou bióloga,  meus amigos são de todas posições ideológicas em relação  ao  meio ambiente. Se eu não quiser provocar a terceira guerra mundial, nem recolher mortos ou feridos- terei o bom senso de convidar um amigo de cada vez;  mas não necessariamente, dependendo do meu objetivo  e se eu quiser promover um debate saudável, onde o importante é o diferente. Apenas para dizer que usar o bom senso, depende também dos objetivos. O caso do shortinho, o bom senso diria é adequado ao ambiente? Depende do objetivo da menin: se é só procurar tratamento para doença, se ela se sente mais arejada ou  se quer provocar olhares ou ainda nenhuma das alternativas. O que seu bom senso diz? O que você quer? Qual seu objetivo?  Meu bom senso comum é parar de escrever agora e deixar você pensando. Parafraseando George Orwell , João Pereira Coutinho em sua coluna fala : “todas as vítimas são iguais, mas algumas são mais iguais que as outras.”   – Eu não sabia que a dor de um pai tinha intensidade. Folha de São Paulo -24/09/19

Sorteio de Natal

Neste Sorteio de Natal você concorre a 2 prêmios especiais! Faça HOJE mesmo sua doação e concorra! Sua contribuição nesse sorteio será revertida para o atendimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla da ABEM que precisam muito de sua ajuda. Você, que já contribuiu para a ABEM, agora pode ajudar novamente e também concorrer.   1.NOTEBOOK 15” Para concorrer a um NOTEBOOK 15”, pague abaixo no valor de R$ 60,00 ou mais   2.SMART TV 42”             Para concorrer a uma SMART TV 42” e também a um NOTEBOOK 15”, pague o boleto abaixo no valor de R$100,00 ou mais.   O sorteio será realizado no dia 10 de Outubro de 2019, às 11 horas, na sede da ABEM. Para participar, basta pagar o boleto abaixo até segunda feira, dia 30/09/2019, em qualquer Banco, Casa Lotérica, ou pela Internet. Clique aqui para ler o regulamento do  Sorteio de Natal ABEM   ATENÇÃO: Esse Sorteio não é venda! Trata-se de doação. Qualquer valor é sempre muito bem-vindo. A ABEM e os Pacientes de Esclerose Múltipla precisam muito de Você. AJUDE AGORA MESMO E CONCORRA! APROVEITE ESSA OPORTUNIDADE!   O valor desta doação deverá ser utilizado única e exclusivamente para custeio das finalidades essenciais da ABEM, todas previstas em seu Estatuto Social, sendo expressamente proibida qualquer destinação diferente dessa.  

A vida sem terceirização

Hoje eu quero falar sobre terceirização, mas não aquela palavra que, conforme está no dicionário, quer dizer contratar terceiros, ou outras empresas, para fazerem serviços que não estão relacionados com a atividade principal de uma empresa. Não é desta terceirização que vou me referir. Eu quero chamar a atenção para quando terceirizamos o resultado de qualquer equação na nossa vida, seja ela sobre relacionamentos amorosos (família), ou seja, de um tratamento médico que, além da administração dos remédios, ainda exige uma boa dose de paciência e perseverança. É mais comum do que se gostaria de ver, pacientes, sobretudo de doenças crônicas como a esclerose múltipla, responsabilizarem médicos, enfermeiras, cuidadores, planos de saúde e por aí vai, pelo resultado do seu tratamento. Se a coisa deu errada e nada aconteceu para a melhora dos sintomas e, consequentemente, do quadro clínico do paciente, alguém é o responsável por isso; nunca o próprio paciente.  Daí, muitas vezes eu me pergunto: será que não mesmo? É claro que para o paciente cabe seguir com as prescrições médicas de medicação e as orientações de fisioterapia, o que, aliás, é o mínimo que se espera dele. Mas quem é o responsável por todo o resto que inclui resistência para enfrentar os embates que podem aparecer, resiliência para aceitar as mudanças que podem surgir inesperadamente na sua vida e força interior para acordar, sair da cama e estar pronto para começar um novo dia? Por mais difícil que possa parecer, é só o paciente quem tem o controle de tudo isso.  Quando penso que Deus está no comando da minha vida acredito que é para me dar forças para eu seguir no meu caminho, assim como para me intuir nas escolhas que, certamente, irei fazer. Resumo da ópera: em minha opinião, só o paciente pode fazer a diferença em todo esse processo. A esclerose múltipla, como nós sabemos, não tem cura, mas ninguém descobriu ainda até que ponto vai a força interior do ser humano para a sua própria sobrevivência. Pensem nisso… A gente se vê na ABEM!

A resiliência da luz

Amigos (as) leitores (as):   Conforme me foi dada a liberdade de escrever, apresento um estilo de escrita um pouco diferente. Peço que me perdoem as divagações e procurem mergulhar na minha visão. Um raio de sol, percorrendo uma árvore, avistada, à espera de uma terapia no Hospital das Clinicas, de dentro da sala, através de uma janela.   A resiliência da luz   Ela reflete a imagem divertida no lago e, antes de tudo consegue perfurar a fofura das nuvens, alcançar o chão de forma vertiginosa ou em trajetória retilínea. Eu a sinto, penetrando  nos meandros escondidos de palavras; E o céu resplandece sua cor, graças a ela Luz imperfeita alimenta a base da vida, os fitoplânctons errantes do mar de cores A luz que alimenta a minha visão, os olhos sofridos de quem não enxerga, parecem entregar a mensagem dos anjos. A luz, que incendiou o amor entre as criaturas, no meu espaço pequeno de espectadora , entre quatro paredes é uma janela vítrea transparente e viceja na árvore amiga  e tortuosa, mostrando sua luminosidade. Fugindo de suas sombras, resiliente e resistente aos seus desejos. A luz, que consegue esgueirar-se pelos silêncios do meu pensamento. Apenas consigo pensar na luz triunfante da nossa estória. Como  são poéticos os raios luminosos.

Clipping Advocacy – Setembro 2019

Olá Querido leitor!       Depois de um mês especial com agosto, agora é hora de checar mais dados que foram publicados sobre os pacientes e a vida na jornada com esclerose múltipla, uma pesquisa da  Firjan divulgou pesquisa inédita sobre o tema, elaborada pelo Centro de Inovação SESI em Higiene Ocupacional (CIS-HO). O estudo completo “Esclerose Múltipla: Dimensionando o Impacto no Ambiente Ocupacional”, que utilizou informações contidas em artigos científicos e bases públicas, 35 mil brasileiros sofrem de esclerose múltipla (EM). Desse montante, 40% encontram-se fora do mercado de trabalho. A idade média de aposentadoria por invalidez é de 30 anos e o tempo médio anual de afastamento por auxílio doença é de 128 dias. No período avaliado pela pesquisa – entre 2014 e 2018 –, foram registrados 7.300 benefícios securitários concedidos. A faixa de idade entre os 20 e 45 anos contém 78% desses auxílios e estima-se que, em 2020, o custo público com aposentadorias e afastamentos por conta da EM será de R$ 411 milhões. O estudo aponta que o principal fator que auxilia as pessoas a manterem seus empregos é a capacidade de estabilização da doença. Participei de uma matéria da folha sobre o dilema dos pacientes com esclerose múltipla enfrentam “revelar o diagnóstico durante o exame admissional ou não?” Como por lei federal a doença é classificada como grave, causa de invalidez permanente e aposentadoria, se forem transparentes, são considerados inaptos, mesmo sem sintomas visíveis. Nesse caso, precisam recorrer à Justiça para comprovar que podem realizar o trabalho. Se optam por esconder o diagnóstico e são descobertos, podem ser exonerados, nos primeiros dois anos de serviço, ou, após esse período, aposentados por invalidez. A legislação está defasada, pois hoje há maior controle da doença do que quando a lei entrou em vigor, em 1990, esse controle fruto dos avanços científicos que melhoraram o diagnóstico e o tratamento da doença. Outro ponto é que destaco é que a expressão da doença pode ser amena para alguns pacientes e incapacitante para outros. Todos sabemos que as diferentes evoluções clínicas tornam a esclerose múltipla um desafio para a criação de uma legislação mais igualitária. Hoje o que acontece é que pessoas que poderiam ter uma vida produtiva são restringidas pela regulamentação. Mas nós aqui na ABEM estamos juntos para fazer estas atualizações e contribuir para que os pacientes possam ter uma jornada vitoriosa. Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão: estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!   NOTICIAS DE DESTAQUE: CONITEC: Desta vez não vamos falar em nenhuma aprovação específica, mas sim em um processo consolidado da CONITEC que no mês de setembro explicou para todos. Lembrando PCDTs são os Protocolos e Diretrizes do Ministério da Saúde, são guias que visam garantir as melhores práticas para o diagnóstico, tratamento e monitoramento dos pacientes no âmbito do SUS. Os PCDT incluem recomendações de condutas clínicas, medicamentos, produtos e procedimentos nas diferentes fases evolutivas da doença ou do agravo à saúde. Essa guia é baseada no que tem de mais recente e na melhor evidência científica, assim o processo de elaboração dos protocolos e diretrizes vimos que é composto por diversas etapas, como descrito na figura abaixo. E o melhor foi conferir que o PCDT de esclerose Múltipla está sempre no radar! MINISTERIO DA SAUDE (MS):     ANVISA:   O Brasil, infelizmente ainda não regulamentou o uso da Cannabis medicinal, assim a sociedade não conta com uma norma para sociedade, e os casos são discutidos um a um individualmente. Aguardávamos para do inicio de outubro a discussão dos temas sobre os critérios para cultivo e registro de medicamentos à base da planta, no entanto, há necessidade da análise da Procuradoria da Anvisa para as novas sugestões de texto acrescentadas pelos diretores da ANVISA. Enquanto isso a senadora mais votada do Brasil na última eleição, a paulistana Mara Gabrilli (PSDB-SP) abraçou outra luta pela regulamentação da maconha medicinal com depoimento emocionante no último dia 26 de setembro. Durante a sessão da Comissão de Direitos Humanos do Senado para a votação da sugestão nº 6,  de plantio e comercialização do cânhamo (Cannabis com concentração elevada de canabidiol, o CBD, e quase zero de THC, substância que causa efeitos psicoativos), ela compartilhou detalhes de sua vida e dos benefícios da planta para a sua saúde quando a derrota da matéria parecia certa. “Sabe por que fiquei de licença?”, perguntou ao senador Eduardo Girão (Podemos-CE), que se posicionava contra o uso de THC em medicamentos. “Todo período que eu fiquei sem THC, que me tratei só com CBD, eu desenvolvi uma epilepsia refratária, senador. Foi o que aconteceu comigo porque eu fiquei sem o THC. Eu era uma pessoa deitada, que respirava em uma máquina. E estou aqui para defender o direito de outras pessoas”, disse Gabrilli, cadeirante há 25 anos. A senadora também citou os sucessivos espasmos incontroláveis —contrações involuntárias, que a jogavam para fora da cadeira de rodas— que sofreu nos últimos meses e as dores musculares que a impediam de sair de casa. As crises foram sintomas do que ela chama de epilepsia visceral, desenvolvida depois que ela mudou de medicamento neste ano. Em vez de usar remédios dos EUA que combinavam CBD e THC, recebeu autorização da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) e passou a importar o óleo de CBD puro. “O CBD não foi bom para mim. Desenvolvi o quadro convulsivo que descrevi. Depois recebi prescrição médica para usar o Sativex, medicamento com THC e CBD, registrado no Brasil com o nome Mevatyl. É preciso compreender que cada caso é um caso”, afirma. Sem a mistura das duas substâncias, Gabrilli teve convulsões fortíssimas. “Não posso usar os remédios convencionais para dor porque me tiram do ar, fico sonolenta e sem vontade de fazer qualquer coisa”, afirma. “Tudo que uma pessoa paralisada não precisa é mais paralisia na vida.” O depoimento de Gabrilli no Senado virou o jogo e a proposta virou projeto de lei. Depois da votação, muitos senadores foram procurá-la para comentar sobre seu relato tão pessoal, … Ler mais

Os sinais que a vida nos traz

Oi pessoal, leitores desse blog, o qual nós escrevemos regularmente assunto do agrado de vocês.   Hoje vou falar sobre os sinais que a vida nos traz. Alguns de vocês já leram sobre esse assunto. Podem chamar de sexto sentido, premonição, ou talvez de sensibilidade.   Sabe quando encontramos pessoas que temos certeza que já vimos em algum lugar? Considere sinais que a vida nos traz, ou até mesmo um sonho onde temos revelações, ou pessoas que moram longe, em outro país, que estão em sintonia de pensamentos nos avisando que alguma coisa talvez esteja acontecendo.   E quando você conhece alguém em algum lugar nesse mundo de Deus e seu coração bate forte, seus olhos brilham, também são sinais que a vida aproxima e você acha a sua metade da laranja.   A vida te traz sinais também no seu corpo. Alguma coisa está errada, o seu corpo emite sinais como uma antena que sinaliza ondas até que você vá procurar os sintomas e o corpo reclama. Assim foi comigo. Até eu descobrir a E.M. Preste atenção aos sinais. Até mudança de profissão será perceptível a necessidade. Logo você será mais feliz pois fará o que gosta.   Preste atenção aos sinais que a vida nos traz. Lucyara Canhadas

Bora seguir com a vida

Oi! Como jornalista, eu sei que tenho que informar o leitor sobre o que aconteceu comigo há pouco mais de dez dias, até porque se trata de um serviço público. Roubaram a minha cadeira de rodas motorizada, seminova, que estava à venda! Ou, não sei se é pior, de livre e espontânea vontade eu entreguei a cadeira para um homem que se apresentou como motorista de um aplicativo, que viera à minha casa para retirar a cadeira, após ter sido feita a negociação, via Internet.  No banco de trás de um Prisma prata, a cadeira foi acomodada, mas o pagamento pela compra….ah, esse não entrou na minha conta bancária. Resumo da ópera: eu caí num golpe estelionatário, não existia nenhuma Rafaela, o nome da suposta compradora, e nem sei se o tal motorista era mesmo do aplicativo. Agora é a polícia quem vai confirmar todas as informações, incluindo endereços, placa do carro e troca de e-mails, depois que eu denunciei o ocorrido. Eu não vou entrar em detalhes da história e nem pretendo falar mal desses sites de venda pela Internet. Muito pelo contrário, já há alguns anos costumo fazer compras pela Internet, justamente pela minha dificuldade de ir e vir a muitos lugares. Pra falar a verdade, eu adoro comprar através dos cliques que dou no meu computador. É fácil, rápido e…pronto, o produto chega às minhas mãos! E também preciso esclarecer que, além de comprar, eu também já tive experiência como vendedora, pois foi através de um site que eu vendi, onze anos atrás, a minha primeira cadeira de rodas sem o menor problema. Desta vez, não foi por ingenuidade da minha parte que este fato ocorreu, nem pelos tais cinco minutos de burrice que, dizem, todos nós temos direito de ter ao dia; acredito mesmo que aconteceu porque tinha que acontecer, pois, algumas circunstâncias me levaram a fechar o malfadado negócio.   A minha intenção em relatar este episódio é mostrar que é possível para nós, portadores de esclerose múltipla, convivermos com os dissabores que a vida nos impõe. Algumas vezes podemos até ficar sujeitos a crises repentinas provocadas pelo nosso sistema emocional que foi abalado por alguma razão. Daí é o momento de sacudir a poeira e dar a volta por cima…  É fácil? Não! Agradável fazer cara de paisagem e dar a impressão de que tô nem aí? De jeito nenhum! Eu quero dividir com vocês que fiquei muito, mas muito decepcionada por ter sido enganada, mas não posso permitir que isso prejudicasse o meu físico, nem o meu humor. Está certo…, acho que é normal ter alguns momentos de tristeza, por isso fui bem pacienciosa comigo mesma. Depois eu refleti com os meus botões: “Valquíria, você não usava aquela cadeira, ela estava como um móvel encostado na sua sala já por dois anos, sem uso… É verdade que o dinheiro que iria pegar pela venda poderia ajudá-la e o gasto que você teve na compra desta cadeira não vai ser ressarcido. Assim como também é verdade que, por mais que você não esteja rasgando dinheiro, não está precisando dele desesperadamente, graças a Deus! Então, dois mais dois quatro, noves fora, o que foi, foi, Val”. Quer dizer, o que aconteceu, aconteceu e, dificilmente vai ter volta. Não posso permitir então, que fatos como este me afetem de um jeito que poderá trazer consequências irreparáveis pra mim. Bora seguir com a vida, sem tanto stress! A gente se vê na Abem! Val

Rir ou enlouquecer

Caro(a) leitor(a ) A probabilidade de escrever bobagens  é grande, mas procuro com alguma força e esforço, não cometer esses deslizes. Rir das situações engraçadas é fácil , necessário, fisiológico; mas quero falar de rir de nossas dificuldades, de situações de aperto, de desespero. Não me refiro a “marcar bobeira” . Digo, a partir de uma reflexão séria e corajosa  rir do adverso. É uma solução para o trágico- dramático. É a resposta ao destino, se existisse; ao conjunto de ações e responsabilidades que assumimos. Rir da própria situação é  solução para o bem ou para o mal. Podemos escolher também chorar, mas convido você leitor à ironia . Ria , massageie seus músculos faciais e abdominais, você se sentirá melhor. Ironia, em relação à  vida, em certa dose é boa. Temos de rir de nossas dificuldades, os quebradinhos , nós temos que aprender a fazer isso. É a rampa que desce para a rua  e que não sobe para outra, é o poste o buraco, a escada, o sabonete do banho no chão, o talher inalcançável na mesa. Enfim, é o pau , a pedra , mas não são as águas de março Temos que rir  da briga entre amigos, da discórdia  e do nosso próprio choro. Importante não é só rir: é lutar, arranjar estratégias para sair ou melhorar a situação. E daquilo que não podemos mudar, resta o exercício de rir da vida.   “É a vida:cada cultura tem os seus dramas para expiar..  As circunstâncias podem ser inomináveis, mas há sempre um raio de luz que se intromete entre a loucura, o ódio e o sofrimento.” O poder libertador das piadas -rimos ou enlouquecemos. Freud citado por João Pereira Coutinho. Rir ou enlouquecer. Folha de São Paulo 12/03/19