Por Wellington Oliveira     Foi exatamente há 13 anos que ouvi de um Neurologista: Wellington você tem uma doença ainda sem cura chamada Esclerose Múltipla. Confesso a vocês que depois de 7 dias internado com suspeita de labirintite, aquilo me soou como um alívio. Afinal, eu já tinha um diagnóstico. Apenas hoje, mais de uma década depois percebo o quanto fui privilegiado por, ainda no primeiro surto, ter o diagnóstico tão preciso e tão rápido. Hoje tenho a real noção da importância disso na progressão da EM na minha vida e poder, mesmo depois de tantos anos manter-me ativo, trabalhar e sem apresentar sequelas ou sintomas graves decorrentes da EM. Me chamo Wellington, sou Educador Físico e Personal Trainer com especialização em reabilitação cardíaca e doenças raras e também atleta amador nas horas vagas. Minha formação me permitiu por anos manter uma rotina de treino e a prática de atividade física regular, fator determinante quando falamos de QUALIDADE DE VIDA na Esclerose Múltipla. Formado pela UFRJ há quase 20 anos, já trabalhei com preparação física e fisiológica nos mais diferentes esportes, principalmente na corrida. Como atleta amador, já fiz dezenas de provas que podiam variar entre 5Km e 50Km. Em 2018, alguns meses após meu último surto, resolvi encarar uma rotina de treinos muito maior do que estava habituado, com o objetivo de participar do Ironman do Rio. Foram meses duros de preparação até a prova e através desse projeto, o qual dei o nome de “Projeto 50 metros” me aproximei de milhares de pessoas que me fizeram aprender e conhecer muito mais sobre a EM e, principalmente sobre outras pessoas com o mesmo diagnóstico que o meu. Hoje, além do trabalho como Personal Trainer (inclusive com pessoas com EM), mantenho um canal sobre qualidade de vida e EM no Instagram chamado @emimpulso onde posso informar e ajudar gratuitamente pessoas com EM ou outra doença autoimune. A oportunidade de ser um profissional da saúde, poder estudar diversos fatores ligados à EM e, ao mesmo tempo saber exatamente o que esta doença pode causar na minha saúde física ou mental, não só em mim como também nas pessoas com quem convivo, me permite hoje, em parceria com a ABEM, poder dividir experiências, conhecimentos ao falar sobre atividade física e qualidade de vida e o mais importante, criar este espaço onde podemos aprender juntos. Neste primeiro artigo, quero dividir com vocês um “mantra” que não me canso de repetir para todos aqueles que convivem com a EM: RESPEITE SEUS LIMITES. A Esclerose Múltipla como seu próprio nome diz, é múltipla. Ela não tem um padrão pré-determinado de sintomas, surtos ou sequelas decorrentes destes surtos. Devido a diversos fatores como tempo de diagnóstico, tratamento adotado, hábitos alimentares, fatores ambientais, controle emocional, tabagismo, entre outros, o paciente diagnosticado com EM se torna único, respondendo de forma a diferentes estímulos de tratamento e mudança de hábitos e rotinas. Puxando um pouco a conversa para meu ramo de atuação, um grande número de estudos já comprova a importância da prática de atividade física regular. Esses resultados mostram não apenas um aumento no tempo de reincidência, como também a diminuição na intensidade dos surtos. Além disso, a atividade física pode auxiliar na reabilitação de padrões motores ditos normais, um trabalho realizado em parceria com fisioterapeutas e médicos e que tem se mostrado muito eficiente no que se propõe. Daí você me pergunta: Professor, meu médico me liberou para treinar (importante), mas há muito tempo não faço nenhum exercício.  Por onde posso começar? Você imagina qual a minha resposta? Primeiramente, RESPEITE SEU CORPO E AS LIMITAÇÕES IMPOSTAS PELA ESCLEROSE MÚLTIPLA OU PELO LONGO TEMPO INATIVO. A partir daí podemos começar a pensar no planejamento do treinamento, volume, intensidade etc. Algumas pessoas com EM são capazes de correr maratonas ou pedalar centenas de Kms, outras talvez não consiga andar 50 metros e por isso é importantíssimo respeitar a individualidade fisiológica, muscular e emocional de cada um. Não existe uma “receita de bolo” dizendo que 5, 10, 50 ou 500 minutos do exercício A, B ou C são necessários para garantir uma boa qualidade de vida para pacientes com EM. Olhando por um outro prisma, assim como o sedentarismo não faz bem para a saúde, a prescrição de determinados exercícios para aqueles que não estão aptos para executá-los física ou neurologicamente, pode ser prejudicial. É importante ressaltar que quando falamos de exercícios físicos, apenas os exercícios de altíssima intensidade, como os estímulos anaeróbicos e os exercícios de longa duração (acima de 60minutos contínuos) devem ser evitados em pacientes com EM. Além de elevar muito a temperatura corporal, eles podem causar estresse físico. Somente pacientes com histórico de anos de treinamento nessas condições, que estejam preparados fisicamente e acompanhados por seus médicos e treinadores devem optar por tais treinos. Cada caso é único e, assim como o tratamento médico, sua rotina de treinos deve ser individualizada. Procure profissionais capacitados e converse com seu médico para que, através da prática continuada da Atividade Física você possa ter dias mais tranquilos e saudáveis. Como começar? Aí já é papo para um outro artigo. Um ótimo final de semana a todos e bons treinos!

Todos nós que temos Esclerose Múltipla sabemos que somos iguais e ao mesmo tempo diferentes, como assim? Ora, temos a mesma patologia, mas ela se manifesta diferentemente em cada um de nós. Então é verdade que somos iguais por termos a mesma patologia, como também é mentira que sentimos as mesmas coisas e temos as mesmas sequelas. Outro dia estava vendo num grupo do Facebook de Pessoas dom esclerose Múltipla e uma pessoa perguntou  no geral: “como começoua E.M., quais os sintomas?”. Vi que algumas pessoas se aventuraram a responder, mas eu nem tentei, pois são tantas coisas e tão diferentes. Tudo isso me levou a uma reflexão: se somos tão diferentes, como alguns, inclusie médicos, podem afirmar que nosso destino líquido e certo, é esse ou aquele, como por exemplo, ficar numa cadeira ou depender de um andador. A verdade é que não há como saber. Algumas pessoas tem visão dupla, confesso que nunca tive, outras, dor no nervo trigêmeo, também nunca tive, mas tenho constantes dores nas pernas, coisa que a maioria das pessoas que conheço dizem não ter e não sentir. Então, se nossos sintomas e sequelas são diferentes porque ficar tentando adivinhar como estaremos daqui a algum tempo, a verdade é que não sabemos, o que sabemos e o que realmente podemos afirmar é se a patologia está estável, se não apareceram mais inflamações, se não surgiram surtos… Não soframos por antecipação, nem por expectativas de algo que poderá a simplesmente não acontecer. Vamos viver o hoje e pensar sempre: “o que posso fazer para melhorar, para me sentir melhor?”. Saber que temos uma doença que não tem cura é complicado e frustrante, pois você sabe que nenhum remédio ou tratamento poderá curá-lo, não com as drogas e tratamentos que temos disponíveis hoje pela medicina. Quando recebi o diagnóstico, há onze anos atrás, fiz uma série de projeções negativas, mas com o tempo percebi que isso era inútil e muito desgastante, então comecei a pensar o que posso fazer para me sentir melhor, ativa e continuar a viver bem e sonhar. Felizmente estou estável e desde que inicei o tratamento não apareceu mais nenhuma lesão, nunca tive um surto depois disso, mas tive de aceitar e aprender a me locomover com um andador. Demorei para aceitar essa condição, ganhei muitos tombos e pontos, mas hoje posso dizer que consigo manter minha independência, no que diz respeito à locomoção e ainda consigo sonhar, vivendo da melhor forma possível. Infelizmente tive que me aposentar, mas procuro ser uma pessoa ativa e manter-me bem, afinal ainda tenho uma filha de oito anos para educar… Lembra o que eu disse de não parar de sonhar e viver, pois é ela nasceu depois de quatro anos do meu diagnóstico. Sempre tive o sonho de ser mãe e a E. M. Não conseguiu me tirar isso. Acreditei que poderia ser e sou, com muito orgulho. Lembrem-se temos Esclerose Múltipla, mas ela não nos tem, somos livres…

Nos últimos meses, acredito que nove entre dez pessoas tenham passado os dias dizendo: “nossa, o ano já está acabando” ou “gente, daqui a pouco já será Natal!”, ou ainda, “puxa, e lá vamos nós começarmos tudo de novo”! Agora é oficial: acabamos de entrar em dezembro, provavelmente um dos meses mais aguardados do calendário, graças às diversas oportunidades de festas, comemorações e encontros de que participamos junto com amigos, familiares e colegas de trabalho. Ele, enfim, chegou!  Agora não vai demorar nada, nada para termos a hora do amigo-secreto, sempre divertido e nem sempre secreto, e junto com ele nos despedirmos de tudo o que foi passado em 2019, ao mesmo tempo, em que vamos nos unir em mensagens de otimismo e esperança para encarar o ano novo que já está batendo à porta. Esses momentos costumam ser de intensa alegria, misturada com pura emoção. Parece que a nossa sensibilidade fica à flor da pele e a qualquer descuido ela desanda em lágrimas, abraços e beijos. A gente tem que reconhecer que é uma oportunidade para reflexão, quase que obrigatória, sobre o fato de estarmos vivos, aqui e agora. Simples assim! Independente da religião que cada um siga, independente do fato de sermos portadores de esclerose múltipla, pelo menos a grande maioria aqui na ABEM, acredito que é nas festas de fim de ano, sobretudo no Natal, que se dá uma parada na rotina diária, mesmo que só por alguns instantes, para agradecer a seja lá quem for pela nossa vida e por podermos participar de tudo o que está acontecendo ao nosso redor. Obrigada, obrigada, mil vezes, obrigada! Que no próximo ano a gente esteja mais forte para enfrentar o que tiver que ser enfrentado, tenha mais coragem para passar pelos momentos de fraqueza e dúvida, se houverem, e seja mais e mais feliz, com o coração transbordando de amor e generosidade para com os outros. Que assim seja e um Feliz Natal a todos ! A gente se vê na ABEM em 2020! Valquíria